熊本県の田中恭子さんが、「にじいろ手帳」という自閉症児管理票を作られ、実際に活動されております。また「自閉症児者の医療機関受診」、の項目にも、同様の議題が出ております。是非ご参照下さい。
No.0715：自閉症児管理票
No.0718：RE：自閉症児管理票
No.0720：RE2：自閉症児管理票
No.0726：RE3：自閉症児管理表
自閉症児管理票
熊本県の田中恭子さんが、「にじいろ手帳」という自閉症児管理票を作られ、実際に活動されております。また「自閉症児者の医療機関受診」、の項目にも、同様の議題が出ております。是非ご参照下さい。
No.0715：自閉症児管理票
No.0718：RE：自閉症児管理票
No.0720：RE2：自閉症児管理票
No.0726：RE3：自閉症児管理表
No.0715：自閉症児管理票私は、○○市における児童生徒の心電図検診に長らくタッチしていまして、且つ校医の立場から、心臓病管理票や腎臓病管理票を利用して学校生活を管理するメリットを高く評価しています。
ご存知のように心臓病児の学校生活程度について、こまごまとした管理区分が設定され、それを見れば各種学校行事への参加の可否がわかる仕組みになっています。
種々の発達障害の方々の入園・入学・入所の際、質（自閉症か、又は他か、障害の種別）の診断並びに程度（生活向上・適応行動範囲の拡大のための特化すべき事項の提案、私は素人ですので表現がわかりませんがパニックを防ぎ発達諸量増大のための注意事項）が表示された書面を施設側に渡す、そういうものが作れないかと思います。
と申しますのは、私どもが療教育に介入する、意見を申し入れる、お願いする、お互いに意見交換することの難しさを感じているからです。子どもがパニックを来していても、こうして欲しいああして欲しいと親もなかなか感情問題も絡み発言しにくい。
上述の内科的な管理票のごとく、精神医学的心理学的内容を盛り込めるか否かは専門家のご意見を聞かせて頂けねばなりませんが。
これからは、支援教育にしろ関係者間の話し合いが大切にされつつありますので、それをに容易に行う一方策にならないかと考えています。
諸賢のご意見を伺います。
No.0718：RE：自閉症児管理票
○○さんの自閉症児者管理票の提案に関してですが、ある程度個性やコミュニケーションの方法が確立した成人の自閉症者に対しては、有効な方法であると思いますが、療教育途中の自閉症児には難しいと思います。
我が家の長男（養護学校小１：重度自閉症）は、昨年より本格的にＴＥＡＣＣＨを開始しましたが、日々出来る事が変わってきており、管理票を頻回に更新する必要があると思われます。また、一握りの熱心で協力的な教師や指導員を除き、大多数をしめる事なかれ主義の教師の場合は、書かれていないことには立ち入らない（書かれたことしかしない）など、かえって療育の妨げになる危険性もあるように思います。（そうであってはいけないのですが・・・）
学校にはその都度、その時点で必要なことをしつこく何度も要望に行く事が必要だと思います。（少なくとも今の○○県の状況はそうです。）
○○さんが良い提案をしてくださったので、前から思っていた私的な考えを書かせていただきます。
自閉症の子を持つ親として、日常で最も困ることは、外面的に健常児と区別が付きにくいことです。それが、世間から親の躾が悪いとか、すぐヒステリーをおこすわがままな子供などの誤解をよぶ原因と思います。
また、何かが気になってパニックを起こしているときも、（例えば、隣の席の人のラジオの音など）自閉症の説明からしなければならず、原因を排除することを結局あきらめて、子供も親も辛い思いをすることが多いということです。
そこで、視覚障害者の「白い杖」のように、自閉症児、自閉症者が共通した何かを常に携帯し、自閉症であることをアピールしていく必要があると思います。そうすることで、世間の人に少しでも自閉症に対する興味や知識を広げる事が、将来的に自閉症者が暮らしやすい環境をつくることになると思います。
例えば、いつも服の右胸に５ｃｍ四方ぐらいの黄色や赤といった目立つ名札のような物をつけるなど。
登録番号などを作っておいて、自閉症協会や役場などに問い合わせれば、保護者と連絡が取れたり、その人の得意なコミュニケーションの方法が教えてもらえたりすればもっとよいのですが。
初めから世間に認知されるのは難しいとおもいますが、あきらめずに続けていけば認知される日が来ると思います。
なんとか全国的な活動にならないものでしょうか？
No.0720：RE2：自閉症児管理票
種々の発達障害の方々の入園・入学・入所の際、質（自閉症か、又は他か、障害の 種別）の診断並びに程度（生活向上・適応行動範囲の拡大のための特化すべき事項の提案、私は素人ですので表現がわかりませんがパニックを防ぎ発達諸量増大のための注意事項）が表示された書面を施設側に渡す、そういうものが作れないかと思います。
原則的に、賛成です。大変興味があります。
今後、本人を取り巻く人たちの連続的な情報の共有は、非常に重要だと思います。
１．私は、医療機関受診手帳（カード）という提言をしております。来年度の○○県のアクションプランに採用され、また１６年度からの○○県第３次障害者計画（案）にも書き込まれています。（予算不足のため実現にはまだ時間がかかりそうですが、計画はされています。）
これは、親や周囲の支援者（教員、施設職員など）と医療機関の情報の共有をねらったものです。
２．国立特殊教育総合研究所では、障害のある子どもの発達に関する情報を記載する手帳を研究しています。これは、その子に関わった専門家、医師、教員などが、毎年情報を書き足していくもので、母子手帳の様なものと思えばいいでしょう。
３．○○さんの管理票は、上記二つとはちょっと違ったアプローチですが、とても現実的かつ、教育関係者に受け入れられやすいものになりうるように思います。試案のようなものがあれば、ご教示いただけませんか。
No.0726：RE3：自閉症児管理票
また、一握りの熱心で協力的な教師や指導員を除き、大多数をしめる事なかれ主義の教師の場合は、書かれていないことには立ち入らない（書かれたことしかしない）など、かえって療育の妨げになる危険性もあるように思います
教育関係は、この点が一番大問題かつ障壁です。
１．先日の、文部科学省の特別支援教育ニーズのアンケート実施に際しても、教職員や親の抗議を避けるために、非常に苦労したみたいです。生徒を評価選別するのは人権侵害だとの主張です。東京都でも同様の調査を実施しようとして、教職員組合の猛烈な反発を招いたらしい。○○県でも、昨年学童期の自閉症児者数の調査を教育庁に申し入れましたが、まだ、実現していません。（健康福祉部の管轄である保育園での調査は実現しました。）
２．生徒一人一人のちゃんとした評価をして、その個別の対応を考えていくという態度の乏しい教員、校長が多いのは間違いない。一つの理由は、やる気がない・能力がない。もう一つは、上記のように同僚や親の反発が怖い。
ただ、やる気のある教員や、方法さえ明確なら学ぼうとする教員や校長も少なからずいます。私たちは、この人達がやりやすいような方法を考えていく必要があると思っております。
例えば、いつも服の右胸に５ｃｍ四方ぐらいの黄色や赤といった目立つ名札のような物をつけるなど。
一つの例として、ダンドリという会社が、ワッペンを作っています。「ただいま練習中」と書いてあります。神奈川の自閉症児の親が考えたもので、５ｃｍ四方ぐらいのオレンジ色基調の目立つワッペンです。○○県支部でも同様のワッペンを作ることを計画しましたが、いざ作るとなると面倒なので、このワッペンを２００枚まとめて購入し、希望する会員に販売しました。会員が集団で行動するときなどには、便利。ただ、一般の人たちへの周知率はまだ１％以下でしょう。
登録番号などを作っておいて、自閉症協会や役場などに問い合わせれば、保護者と連絡が取れたり、その人の得意なコミュニケーションの方法が教えてもらえたりすればもっとよいのですが。
我が家の長男は、外出時に必ず名札を首からぶら下げています。本人も気に入ってます。
大きな字で「自閉症です」と書いてあります。また、名前、住所、電話番号、自閉症及び本人に関する簡単な説明が書いてあります。
ただ、このようなパーソナルな方法は、一部の場面でしか役に立ちにくい。
シルバーリボンと言う銀色のブローチ（というかピンバッジというか）を、私の周りの一部の福祉関係者がつけてます。これは、精神障害、知的障害への理解を求める啓発運動用のシンボルとして、本人のみならず一般人がつけるものです。それをつけていると、他人から「それは何ですか」と聞かれることがあり、それをきっかけに障害の説明をするそうです。
ある程度の周知率があるようですが、それでも１％以下か。乳ガンのピンクリボン、北朝鮮拉致のブルーリボン、移植医療のグリーンリボンとほぼ同じデザインですが、一番有名でないような気がする。
ワッペンではないけれど、自閉症協会の東京都、新潟、山梨の支部が本人用カードを作っています。
山形県支部は、レイニー坊やというキャラクターを作成中です。
自閉症協会全体でキャラクターを決めて、メディアを活用してキャンペーンをするというのはどうでしょうかね。いまのところ、画期的なアイデアはないのですが、非常に大切なことなので、みんなで一緒に考えましょう。
