“にじいろ手帳”誕生！
熊本県：田中 恭子
皆様、こんにちは。私は熊本のAFDメンバーの田中恭子と申します。
ここでは、私達が作成した“にじいろ手帳”について、ご紹介させていただきます。
１．にじいろ手帳とは
にじいろ手帳とは、自閉症スペクトラムの方や保護者、関係者に利用していただくために作られた情報記録帳です。母子手帳の自閉症版というようなものです。
発達障害児・者は生涯にわたり、医療や教育、福祉など多方面からの支援を要します。支援をする際には、今までの経過や本人の特徴などの様々な情報が必要です。関係者が情報を直接やりとりすることもありますが、全てを把握することは容易ではありません。実際のところは、保護者がその都度必要な情報を提供し、関係者は他機関の情報について間接的に知ることが多いと思われます。しかし、その都度思い出す記憶は不確実な場合がありますし、正確さを欠くこともあります。したがって関係者は事実を誤認してしまうことがあり得ますし、それまでの取り組みや工夫が活かされず、結果として本人や家族に不利益を生じてしまうことが想定されます。
一方、保護者にとっても、機関や担当者が変わるたびに、同じ事を何度も繰り返し説明しなければならないことは、時間的にも精神的にも負担になっていると思われます。また何らかの理由で保護者から情報を得ることが難しくなった場合、支援に支障をきたすことも懸念されます。
発達障害児に対する支援が徐々に広まるにつれて、個人に関する情報の記録・保管や、共有、伝達の重要性が認識されるようになってきました。海外では発達障害に特化した「情報記録帳」１）が作成され始めていますが、本邦では統一された記録帳は作成されていません。そこで私達では、自閉症スペクトラム児・者を対象とし、医療、療育、教育、福祉などに関する包括的な情報を記入し、保護者が関係者に適宜提示できるような一体型の記録帳が必要であると考え、作成しました。
１）Marci Wheeler, Cathy Pratt: Record Book for Individuals with Autism. Indiana Resource Center for Autism, Indiana University, Bloomington, USA, 1996
２．にじいろ手帳ができるまで
それは平成14年の冬のことだったと思います。日本自閉症協会理事で熊本県支部副会長副支部長の矢鋪渉氏が、私の所に一冊のファイルを持ってこられました。それが前述の「Record Book for Individuals with Autism」で、こういうものを日本でも作りたいので協力して欲しいと言われました。内容を見て、私もこういうものがあったらきっと便利に違いないと思い、喜んでお引き受けしました。同様の意見をもつ県内の協力者が数名集まり、翻訳作業を開始することになりました。
次にどのような方法で具体的に作成するかということになりました。ちょうどその頃、この記録帳の作成に関して、研究助成に応募してみてはと助言してくださる方がありました。そこで、安田生命社会事業団が行っている2003年度研究助成に応募しましたところ、合格することができ、ある程度作成が具体化し始めました。
記録帳作成前の連携の実態を調査するため、平成15年12月、日本自閉症協会熊本県支部会員の協力のもと、第１回アンケート調査を行いました。そのアンケート結果からは、保護者の方々の様々な苦労や悩みがうかがわれました。それらのアンケート結果と翻訳した記録帳をもとに、どんな情報を記録し伝えていくことが望ましいかについて、検討を重ねました。平成16年の年明け早々、私はこの記録帳の作成に追われました。そして平成16年３月試作版の作成にようやくこぎつけました。
試作版を熊本県支部全会員に無料で配布し、同時に第2回アンケート調査を実施しました。また、この時、afdの希望者の先生方にも協力いただき、貴重な御意見を頂戴しました。アンケートでは９割の方が使用に賛成であり、様々な提案をしていただきました。
これらの結果をまとめ、平成16年11月17年2月、約２年越しの思いはようやく実り、完成版にじいろ手帳ができあがったというわけです。多くの人々の協力・理解のおかげと深く感謝しております。
３．にじいろ手帳の命名について
もうすぐ試作版ができるという頃、情報記録帳では素っ気ないので、何か名前があったほうがいいのではないかと私は考えていました。当時通勤していた佐賀県の田園風景を見ながら、ふっと「にじ」という考えが浮かびました。私達が作りたいと思っているものを代表するのにぴったりの名前だと思いました。
虹は７つの色の連続体です。自閉症にはスペクトラム（連続体）という考え方があります。このスペクトラムということを説明するとき、よく虹が使われます。
虹は雨あがりの空にかかり、大変美しいです。人々に安らぎや希望を与えてくれます。
虹は大空にかかるアーチです。記録帳が人と人、過去から未来へ時間をつなぐ「架け橋」になって欲しいと願っています。
以上のような理由をこめて、“にじいろ手帳”と命名しました。中身も虹に「こだわって」、７章から成っていますし、７色で色分けしています。
４．にじいろ手帳の特徴
にじいろ手帳は、Ａ４版、全９４ページから成ります。バインダーになっており、情報の追加、変更に対応することができます。
中身は下記のように７章から成ります。記録・保管し、共有すべきと思われる情報を自由に記載できるようになっています。
基本的に保護者が記録、保管していくことを想定していますが、専門的な内容については関係者に記載してもらうことを推奨しています。
内容
１．個人情報 １）プロフィール ２）家族 ３）周産期 ４）発達経過
２．現在の状態 １）自閉症特性 ２）本人の特徴 ３）日常生活能力
３．自閉症特性 １）３歳前 ２）年齢変化
４．医療 １）診断 ２）医学的検査 ３）体と心の情報 ４）薬物治療
５．療育
６．教育 １）就学前 ２）小学校 ３）中学校 ４）高校 ５）卒業後
７．福祉 １）福祉支援 ２）自立支援
付録 関連機関一覧、困った時の相談先、関連機関地図 他
５．にじいろ手帳の今後
この記録帳の使用にあたって寄せられた意見の中で、今後の課題としてあげられる第一は、個人情報の漏洩に関する懸念でした。本記録帳を使用する際には、保護者による記録帳の厳重な保管と関係者の情報の守秘が前提です。今後、使用者である保護者にさらに意見を聞きながら、情報の安全な保管方法について検討していく必要があると思われます。
また、情報記録帳に関して関係者の理解や協力が得られるのかということを心配する声もありました。発達障害は周囲に理解されにくい障害であり、そのために保護者は努力を重ねてきました。記録帳はその負担軽減の一端を担い、保護者・関係者の間を円滑に結ぶ役割を果たすものとして機能することを願って作成されたものです。そのため、今後われわれは記録帳の作成と使用に関する宣伝・啓蒙活動を行うと同時に、より多くの人々に利用してもらうことを通して、支援者を増やし発達障害に対する理解を広めたいと考えています。
近年、わが国の他の地域においても、同様の取り組みがなされ始めています。いずれも本人・家族の有効な支援を目的としたもので、記録帳の必要性が多くの人達の間で認識され始めているということでしょう。現在は各地域に限定して使用されていますが、今後は広い地域において統一された型式で使用されることが望ましいとも考えます。なぜなら、転居などによって、それまでの情報がまったく活かされなくなってしまったというケースは少なくないからです。例えば母子手帳のように、日本全国どこへいってもその使用についてコンセンサスが得られており、有効に情報が継続されるようになれば、地域格差によって不利益が生じることも減少すると思われます。
また今回は自閉症スペクトラムに限定した記録帳の作成を試みましたが、今後は知的障害、注意欠陥/多動性障害や学習障害などの他の発達障害に関しても利用可能な情報記録帳を作成することも視野に入れた研究を進めたいと考えています。
６．にじいろ手帳に関するお問い合わせ
にじいろ手帳は、自閉症サポートセンターいっぽがその著作権を所有しています。どなたでも一冊１０００円で購入することができます。お問い合わせ先は下記です。
自閉症サポートセンター「いっぽ」
〒862-0976 熊本市九品寺1-17-9 労働会館3階
（社）日本自閉症協会熊本県支部内 自閉症サポートセンター「いっぽ」
Fax: 096-375-8228
E-mail: ippo@my-post.jp
お申し込みは下記からお願い致します。
http://shop.selves-net.com/space96/detail.php?book_code=s26901
29-Oct-04 By Kyoko TANAKA
