自閉症児者の医療機関受診

副題1:医師・歯科医師が自閉症の我が子を受診させた時(経験談)
副題2:受診のハウツー(アイデア等)

No.1601:医療機関受診の際に--
No.1618:RE:医療機関受診の際に--
No.1619:RE2:医療機関受診の際に--
No.1620:医療機関受診の際に--&受診カードについて
No.1622:RE3:医療機関受診の際に--
No.1623:RE4:医療機関受診の際に--
No.1626:RE5:医療機関受診の際に--
No.1627:RE6:医療機関受診の際に--
No.1636:医療機関受診の際に--ありがとうございました
No.1647:RE7:医療機関受診の際に--
No.1653:RE8:医療機関受診の際に--


No.1601:医療機関受診の際に--

医療機関受診の方法のことで、ご教授いただきたく投稿します
子供は3歳10ヶ月になりました。軽度精神発達遅滞を伴う自閉症です。

病院を受診した時に、いつ、どのように、子供の発達のことを伝えれば良いかと迷っています。
特に、短い外来の時間に・・。初診の時も悩みますが、今までずっとお世話になっている場合も、いつか伝えなければ、、と思うのですが。
皆様はどのようにお伝えしているのでしょうか。

最近、耳鼻科、眼科を受診して、特に困りました。
子供がソノ気になるのを(ならないかもしれないし)待ってもらうと、診察になりませんよね。結局押さえつけて検査するしかないのでしょうか。
最近、「もうこの子3歳よね」というような言葉が、胸につきささるような気がしてきました。。

耳鼻科、眼科などは、以前にも受診したことがありますが、まだ小さかったので、スタッフも当然のように押さえつけて診察していました。

小児科は、もう慣れている場所なので、診察(モシモシとアーン、他は結局泣いてしまいます)が終わると診察室から出ていってしまい、待合室のお気に入りの場所で遊んでしまいます。連れ戻しても一瞬で出ていってしまいますし、むりやり押さえてい
ると泣き叫ぶことになってしまいます。(なので、最近は出ていったらそのままにしてしまうことがほとんどです。良くないと思うのですが・・・。)

「モシモシ(聴診)してアーン(喉)する」「チックン(採血)」「駐車場に行く(レントゲン室)」などは、何となく出来ます。

今回受診前に、耳鼻科や眼科の診察風景を、一応図で見せたり(教科書のですけれども)、絵で描いてみました。じーっと見ていましたが、実際にしてみると無理のようです。

先日はトウコツを骨折して、整形外科に通うことになってしまいましたが、通院するうちに慣れて、診察室からすぐ出ていってしまうようになりました。。

今までは小さいからといって大目にみてもらえていたことが、だんだん難しくなってきたように思います。ソンナコトは初めから判っていたことなのですが、イザとなると、いつ、どのように説明してよいのか迷ってしまいました。
言葉だけの理解はまだ難しいようなのです、というようなことは話していますが、、、
自閉症です、と話しても、「は?!」というような先生も、実際は多いのではないかと思います。

医療従事者の視点というよりも、母親の視点での投稿で申し訳ありません。
薬などは出来るだけ自分たちで処方して、極力病院に行かないようにしているのですが、なかなかそうもいきません。歯科も受診しなければなりませんし・・・。かかりつけの小児科医には、少しずつお話するつもりではいます。
何かアドバイスいただければ助かります。宜しくお願い申し上げます。


No.1618:RE:医療機関受診の際に--

同じ母親としての視点から書かせて頂きます。

我が家の息子は5才になりましたが、中度精神遅滞を伴う自閉症でまだしゃべれないため、医療機関であまり説明しなくても「あれっ?」と思って頂けると思います。
その点、軽度精神遅滞では周りから理解されずらくて大変な様子、お察しします。

参考になるか分かりませんが、我が家のやり方を紹介します。

我が家では初診時に電話で「自閉症なんですが」と予め伝えておきます。
(2年くらい前に、伝えずに耳鼻科に行ったときに暴れて「もう3才なんだから・・・」と本人に言われたときも「自閉症なんです」と思わず言ってしまいました。相手は自閉症の内容が分かったかどうか分かりませんが、私の勢いに押されたようで黙ってしまいました)。
もしくは初診の問診票に「自閉症」と書きます。書くところがなくても欄外に書きます(笑)。

子どもの付き添いで受診する際、自分が医者であるということと子どもが自閉症であることをはじめに話しておいた方がのちのちスムーズに行く気がします。

もちろん自閉症を知らない医者もいるでしょうし(恥ずかしながら、自分も息子の存在がなければ、自閉症=オウム返しという国試の知識で終わっていました)、その場合には自閉症の知識を広めるチャンスにもなるのではないでしょうか?
その際に、大月書店「障害を知る本7 自閉症の子どもたち」を持って行くとよりわかりやすいかもしれません。

我が家の長男は最近あまり医療機関のお世話になっていないので、いろいろ書きましたが、実際に自分がしているわけではありません。
それなのにえらそうないことを書いてしまい、すいません。

> 「モシモシ(聴診)してアーン(喉)する」「チックン(採血)」「駐車場に行く
> (レントゲン室)」などは、何となく出来ます。

これができれば耳鼻科や眼科のことも近い将来、理解できるようになるのではないでしょうか?
(我が家はまだまだ小児科での「モシモシするよ」の理解以前です・・・苦笑)
大変な時期も、半年、一年たってから振り返ると「あのころは大変だったなあ」というときが来ると思います。

最後にムギ畑http://www.mugi.com/というワーキングマザーのサイトを紹介したいと思います。
無料の会員制のサイトですが、ある程度自分のプロフィールを紹介するため、匿名性は保ちつつ書きっぱなしの関わり方をする人は排除されるしっかりしたサイトです。
最近この中に「ふしぎっこ倶楽部」という(こちらは有料です)、定型発達からはみ出た子どもを持つ母親のあつまりができました。
本音で話せて、話すだけでも気が楽になります。
もしも興味がおありでしたら一度のぞいてみて下さい。

                       

No.1619:RE2:医療機関受診の際に--

医療機関の受診って、本当に憂鬱ですよね。待合室でおとなしく待っていられるかから始まり、実際見ていただく際はどうお話しするのか、そして会計までのまた待ち時間の過ごし方・・・。

とりあえず、家の場合は主人が耳鼻科医なので、その方面はあまり苦労しませんが、やはり小児科、歯科、そして昨年は股関節炎になったため整形外科まで受診する羽目となってしまいましたが、とても憂鬱でした。いつも心がけているのは自閉症という診断名を伝えるか否かはその時々によって違いますが、必ず娘の特徴は問診表に記入ないし診察が始まる前にお伝えします。自閉症と診断名を言ってすんなり分かってもらえると一番いいのですが、娘が診断を受ける前の自分を振り返っていてもほとんど正しい知識を持ち合わせていなかったことを考えると、やはり難しいかなという気がします。そして、自閉症と言ってもその子によって理解レベル、苦手なものが違いますので、お子さん自体の特徴をお伝えするのが一番スムーズな受診の近道かなという気がします。

例えば、家の娘の場合だと、「発達障害があり、言葉の理解が年齢に比べて遅れている。短めの文章で話してやって欲しい。」「血や痛みに関しては特に恐怖感が強い。でも痛みに関してはちょっとだけ痛いけど、すごくは痛くないなどと言うと比較的受け入れやすい。」「シンデレラが好きなので、暴れたり大声を出そうとしたら、シンデレラはジッとしているよ。小さい声で喋るよ。暴れるのはドリゼラ(シンデレラの意地悪なお姉さま)みたいだよ。と言えばおとなしくなります。」などと、特徴プラス落とし所をお伝えすることによってかなりスムーズにいきます。昨年夏に股関節炎で入院した時は小児科の先生には最初に診断名をお伝えしましたが、看護婦さんにはまず特徴説明から入りました。すると看護婦さんが「自閉症みたいなかんじですか?」と聞いてくださり、「そのものです!」と思わず答えました。知識をお持ちの方に出会えると本当にほっとします。その後の入院生活も日常の保育園や自宅の様子からは想像できないくらい、スムーズでした。

歯科は問診表に診断名を記入し、先生もいくらか知識を持っていらっしゃる方のようでしたが、うまくいきませんでした。虫歯が放置しているうちに進行したため、○○の歯科センターに結局連れて行くことになったのですが、そこの歯科衛生士さんの対応には感謝、感激でした。ただ、そこでも自閉症という診断名プラス特徴やすきなものをお伝えしました。一度も泣いたり騒いだりせず、削ったり、型を取ったり、金属の詰め物をつけたりと、ごく普通の治療が出来ました。

余談ですが、この春の小学校(普通学級)の懇談会では迷った挙句、診断名は告げずに娘の特徴のみをお話しました。当日の夜、担任の先生からとても分かりやすい説明だったとお電話を頂けました。

早く、「自閉症です」と言えば、「ああそうなの」と言ってもらえる社会になって欲しいですね。


No.1620:医療機関受診の際に--&受診カードについて

富山の自閉症協会支部の方々から要望があり、京都で医師会などの許可を得て使用している、お子さん方の受診カードを参考に何とか上手い具合にならないだろうか?というお話がありました。

これには、自閉症の簡単な説明、保護者名、そして監修として京都府医師会の記載、などなどあります。
これを窓口で提示して、受診の際あらかじめお子さん方の情報提供するといった流れです。
さて、ここで、昨今の個人情報保護法など考慮したうえで、今後、どのような形で子供たちの情報を提供するのが一番よいのか思案しております。
ご家族の要望として、医療機関など受診時にこれがあれば助かる!!といったものが、欲しいとの意見が多いもので。
医師会などの監修で作成しなくても、協会支部および監修医師名などの記載だけで、果たしてよいものかどうか考えております。
歯科医師会などの許可がいるとなれば、大げさですし。
いかがなものでしょうか?。


No.1622:RE3:医療機関受診の際に--

医療機関受診について、みなさん、いろいろと大変と思います。

昨年10月に、上の子が急性虫垂炎になり手術・入院する羽目になりました。知的障害はないのですが、自分で症状をうまく訴えられず、1日診断が遅れたため、3週間の入院になってしまいました。
救急外来に連れて行き、いろいろとCTやECHOなどの検査を受けて手術になりましたが、元々機械に興味があるせいか、きょろきょろして見回していましたが、あまり暴れることはなく、麻酔も横で私がついていたせいか(というより暴れる気力もなかったかも)無事に手術を受けられました。
術後もドレーンを2週間以上も入れてましたが、なんとか自己抜去もせずすみました。一番暴れたのは、ドレーンの入れ替えの時だったかもしれません。
術後の後遺症はありませんですが、そのときにエレベーターに興味をもってしまい、最近はいろんなエレベータに乗りたがったり、写真を撮りたがったりし ております。
この子は、5年前にも川崎病で入院したことがあり、そのときは、内服ができず、点滴を気にせず動いたりと結構大変でしたが、今回は比較的指示に従うこ とができて、以前に比べては楽だったと考えます。
担当のDr.の反応は、自閉症であることと、その対応をどうしたらよいかあまり認識できていなかったかもしれません。親がDr.であったことから、普段の対応はこちらに任せるつもりだったのかもしれません。また、グループで対応していたので、それほど深く考えてなかったのでしょう。話したりしなければ、この子が自閉症であるとはすぐには認識はできませんので。
 
今回のこととは別に、以前にこの子たちが利用している障害者施設の方より、喘息でみてもらいたいとの依頼がありました。18才を超えており、内科でみる必要がありましたが、受診するのに待つことができず、場所によっても興奮することもあるらしく、事前に情報をもらい、担当医に相談して、受診の時間と場所を設定して何とか無事に診察ができたようです。ただし、このケースは、個人的に私が子供を通じて知っていたため、便宜を図ることができたわけです
が、このようなお子さんを持っている親としては、いきなり受診させるのがなかなか大変ということのようです。
私の勤務する病院では、今回のように個人的に対応することはあっても、病院全体のシステムとしては特にありません。afdのホームページも参考にさせ ていただき、システムを構築できればと考えております。


No.1623:RE4:医療機関受診の際に--

息子は、中学一年で特殊学級に通っています。
私は、○○と○○科で開業しておりますので、歯科や小児科で他院を受診した際、皆様と同じような経験をいたしました。
昨年の後半から、当院では、自閉症の患者様を予約制で少しずつですが、診させてもらっております。自閉症協会東京支部の会報誌 プリズムvol。151で紹介いただいたのですが、自閉症の子を持つ親だから、わかってあげられるものがあり、患者様のご両親から喜ばれると同時に、皆さん自閉症を少しでも理解してくださる医師に我が子を診て欲しいという希望は、想像以上に強く感じています。
私ども、我が子が自閉症であり、自分の職業は医師、歯科医師という集まりなのですから、何か、簡単なことから活動をはじめてはいかがなものでしょうか。
 

No.1626:RE5:医療機関受診の際に--

> 医療機関受診の方法のことで、ご教授いただきたく投稿します。

まさにafdの核心に迫るテーマでです。

医療機関受診については、個別に色々な状況があり、一概に言えないのは確かですが、少しでも受診しやすくなるようなシステムを作る必要があると思っています。

千葉県(健康福祉部障害福祉課)では、16年度の終わりに、受診サポート手帳を作成しましたので、ご紹介します。
以前にもちょっと書いたかもしれませんが、自閉症協会愛知県支部が地元の医師会に向けて医療機関受診カードを作成したことにヒントを得て、千葉県の行政として取り組んでいる事業です。折り曲げて、10ページあります。大きさは、保険証よりわずかに小さい。
内容については、千葉県のHPにも掲載されています。
http://www.pref.chiba.jp/syozoku/c_syoufuku/gyosei/zyushin-support.html
また、私が千葉県支部の広報誌に書いた原稿support.pdf へのリンクを添付 します。ご高覧下さい。

この手帳で私がねらってるのは、
1.自閉症、知的障害などの認知能力、言語能力、コミュニケーション、対人関係、感覚問題などを主とした障害について、個別に具体的に記載することにより、患者側と医療者側の両方からのよりよいコミュニケーションの一助とすること。
2.知的障害が無くても、自閉症と言う文言を記載できる公的な手帳であること。
3.しかし自閉症や知的障害に限らない全障害を対象としていること。
4.医師会、歯科医師会が多大なる協力をしていること。
 昨年度、自閉症協会千葉県支部と千葉県医師会が共同で作った、「(千葉県内の)自閉症の人が受診できる医療機関名簿」との相乗効果を期待している。
5.養護学校などの教育機関や、各市町村の福祉課が協力していること。2万枚以上配布予定。
6.シンボルマークを作り、将来的には、このマークを医療機関以外の地域社会の色々な機関(役所、駅、商業施設、余暇施設など)に広げること(ステッカーやポスターを張り付けるとか)を目論んでいること。

と言った優れた特徴があります。(自画自賛)
私としては、千葉県の障害者差別禁止条例よりも遥かに実効性の高い政策だと思っています。とは言え、千葉県ではまだまだ認知度が低く、福祉関係者の間でもその意義が余り理解されず、受けていない。今後の自閉症協会の頑張り次第だと思っております。


No.1627:RE6:医療機関受診の際に--

医療機関受診の方法、非常に参考になりました。
自分自身、先日自分の子どもがQQ車で運ばれるというトラブルがあったばかりですので、あまり人ごととは思えませんでした。
自分のケースでは病院側が理解があったこと、すぐに色々と対策をとってくださったこともあり、特に問題なく何とかなりましたが、全国的には、そのような患者さんに対する対応を想定していない医療機関がほとんどと思われます。
この状況を改善するため、○○先生がおっしゃっていた通り、自閉症児・者を家族に持つ医師、歯科医師として、僕等も出来ることから少しずつはじめていくことが必要と思います。
自分に出来ることは何かな、と考えたのですが、まずすぐに出来ることはAFD HPかなと思いました。
今回の件について、Mail Topicsの中に1項目作ってもよろしいでしょうか。
同じような悩みをお持ちの親ごさんたちに、とても参考になるのではないかと思うのです。

御考慮、よろしくお願い致します。


No.1636:医療機関受診の際に--ありがとうございました

皆様、様々なご教示、有り難うございました。
お礼が遅くなりまして申し訳ありませんでした。
子供に食物アレルギーがあるのですが、2日、保育園で誤食があり(担任の先生が見ていたのにも関わらず、それがアレルゲンであることを認識していなかったため、止めてもらえなかった)、子供が体調を崩したり、保育園へ提出する資料を作ったりしておりました。(食物アレルギーに関しても、社会的な認識の低さを実感しております。)

皆様からのレス、感謝いたしております。
そして実際に受診した際のご経験談、とても参考になりました。

本を持っていくことなどは、全く考えつきませんでした。
本のご紹介、ありがとうございました。
その時にすぐに役立たなくても、次回の診察や、また他のお子さんへの対応に役だってくれそうですね。時間のある時にスタッフ皆さんで読んでもらえると、自閉症のことについて正しい知識を広めることにもなりますね。

また自分が医師であることを伝えるかどうか、ということは迷っていました。
でも、診察室から子供は出ていってしまうので、やはり(お互いに)時間の無駄にならないためにも、これからは伝えたほうが良いかも、、と思いました。

また、皆様のレスを読んで痛感したことは、
自閉症という診断名(だけ)ではなく、実際の子供の特徴を伝える大切さです。

カギとなる対応方法は、皆それぞれですものね。
我が子にも”この時はこれを見せる、こう言う”というのがあります。
対応について具体的なことを伝えることが、実践的ですね。判りやすいですし。
そして、躊躇することなく、伝えないといけませんね。問診表に先に想定できることについては書いておくことなど、今後初診の時にしようと思います。アレルギーのことは欠かさず書きますので、同じですよね。

そうすることで「もう3歳(4歳)なのに!」とか「これじゃ、何もできない!」とか、「お母さん、ちゃんとやって」みたいなことからは、少なからず解放(?)されるかもしれません。それだけでも、ストレスがかなり減ります。


No.1647:RE7:医療機関受診の際に--

横浜でも「健康手帳」という手帳が検討中です。市の障害福祉課が中心になって作成中です。まだ正式になっていませんが試験運用を私のセンターの通園に通われている方に行いました。医療機関が記入する手帳と親が記入する手帳の2部構成になっていてカバーで一つになっています。今度お会いしたときにでもお見せしましょうか。


No.1653:RE8:医療機関受診の際に--

> ところで、最近、にじ色手帳(熊本産)が、うちの近くの(千葉の果ての)ローカルな
> 福祉のMLに紹介されていました。
> うちの病院のケースワーカーも知っていました。
> ちょっとメジャーになってますね。

ありがとうございます。
にじいろ手帳」は現在、かの有名なスペース96で取り扱って頂いています。
興味のあられます方は、
http://shop.selves-net.com/space96/detail.php?book_code=s26901
を御覧下さい。

追伸:作成の折りにアンケートにご協力頂きましたメンバーの皆様にはあらためまして御礼申し上げます。本MLのメンバーでもあります主執筆者の田中恭子さんを中心により良いものに更に改訂を重ねていく予定です。ご意見ご要望などありましたら遠慮なくお知らせ頂けますと助かります。
末尾に、ML版チラシを貼り付けさせて頂きます。


ついに完成、販売開始!
「にじいろ手帳」

にじいろ手帳とは、自閉症スペクトラムの方や保護者、関係者に利用していただくために作られた情報記録帳です。母子手帳の自閉症版というようなものです。

発達障害児に対する支援が徐々に広まるにつれて、個人に関する情報の記録・保管や、共有、伝達の重要性が認識されるようになってきました。
にじいろ手帳は、自閉症スペクトラム児・者を対象とし、医療、療育、教育、福祉などに関する包括的な情報を記入し、保護者が関係者に適宜提示できるような一体型の記録帳です。にじいろ手帳は、1.個人情報・2.現在の状態・3.自閉症特性・4.医療・5.療育・6.教育・7.福祉の7章から成ります。記録・保管し、共有すべきと思われる情報を自由に記載できるようになっています。

虹は大空にかかるアーチです。にじいろ手帳が人と人、過去から未来へ時間をつなぐ「架け橋」になって欲しいと願っています。(編集責任者・田中恭子)

☆ 推薦文(よこはま発達クリニック:院長 内山登紀夫氏) ☆
自閉症スペクトラムの人を支援の方法を考えるときに、必要不可欠なのが子どもの頃からの発達に関する情報である。
この美しい手帳には虹のように、多彩な情報を整理して記録することができる。
幼少期から記録をつけておくことで、生涯にわたって役立てることができるだろう。

体裁 A4判変形・プラスチック製ファイル入
頁数 85頁
価格 1000円(税込)
送料 350円(冊数・地域にかかわらず一律です)

制作・編集:自閉症サポートセンター「いっぽ」
〒862-0976 熊本市九品寺1-17-9 労働会館3階
   (社)日本自閉症協会熊本県支部内 自閉症サポートセンター「いっぽ」
     Fax: 096-375-8228
     E-mail: ippo@my-post.jp
書店をつうじては購入できません。

お申し込みは下記からお願い致します。
http://shop.selves-net.com/space96/detail.php?book_code=s26901

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