三角頭蓋手術

徳島・祖谷のかずら橋の風景：”写真提供　デジタル楽しみ村”

No.1222：三角頭蓋手術
No.1227：原案
No.1231：意見
No.1234：RE：原案
No.1236：原案2
No.1237：RE：原案2

No.1222：三角頭蓋手術

自閉症協会の掲示板に三角頭蓋手術に関する投稿が掲載されたとのことです。
この件について、自閉症協会として見解を出すことになり、書くようにとの指示が来ました。

皆様のご意見を至急いただきたく思います。
よろしくお願いします。

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投稿者名：○○
タイトル：重要ー軽度三角頭蓋と自閉症
コメント：

私の自閉症息子(賢）は、2歳10ヶ月の時に軽度三角頭蓋と診断されました。2004年7月5日（2歳11ヶ月）に減圧頭蓋形成術を受け、術後二週間で症状が著しく改善しました。
おでこを壁にぶつける自傷行為は止み、多動も減りました。また、目線がよく合うようになり、指差し、発声も増えています。
詳しくは：
http://regalia.nir.jp/~graham/cover-j.html
討論会：
http://groups.yahoo.co.jp/group/m_triangle/
ぜひ以上のホームページをご覧ください。
心から自閉症子によくなるために投稿しました。

No.1227：原案

原案を作ってみました。
これは、自閉症協会の見解の元になる予定のものですので、素人向けにかなり穏やかに書きました。ご意見下さい。

三角頭蓋の手術についての見解

　沖縄県立○○病院において行われている三角頭蓋の手術について、日本自閉症協会にご質問が寄せられております。この件についての見解を掲載いたします。

現時点で、軽度の三角頭蓋と自閉症との関連について脳神経外科や小児科の学会で広く認められているとは言えません。手術の適応も確定しておらず、現時点では、確立した治療方法ではなく、研究段階です。この治療については、手術を行う専門医の十分な説明のみならず、小児神経学の専門家によるセカンドオピニオンが必要です。

１）頭蓋骨早期癒合症（狭頭症）と三角頭蓋について
頭蓋骨は、いくつかの扁平な骨が集まって出来ています。成人の場合、骨と骨との結合部は縫い目のようになっており、縫合と呼ばれます。幼少期の頭蓋骨は縫合が広い隙間となっており、脳の増大に伴って頭蓋も拡大するようになっています。加齢とともに縫合は固く結合し、成人期に完全に閉塞します。頭蓋骨早期癒合症（狭頭症）は、縫合が異常に早い時期に閉鎖する事により、頭蓋が拡大できにくくなり変形する先天異常です。どの部分の縫合がどれくらい早期に癒合するかによって、頭蓋変形の度合いが変わります。三角頭蓋もこの一種であり、前頭骨の縫合が早期に癒合し、結果的に前頭部が尖った形になります。その程度は重度から軽度のものまで様々です。
　重度の頭蓋骨早期癒合症の場合、頭蓋の拡大が制限され、脳の成長が阻害され、四肢の運動麻痺や知的障害などの神経症状が生じる可能性があります。さらに、美容的な問題が加わり、頭蓋骨を拡大・形成するための手術が必要となる場合があります。日本でも、重度の頭蓋骨早期癒合症（三角頭蓋を含め）に対しては、小児病院や大学病院などを中心に専門医が手術を行っており、日本小児神経外科学会でも注目している疾患です。

２）三角頭蓋と自閉症の関連について
三角頭蓋と自閉症の関連についてはいくつかの疑問点があります。
�@三角頭蓋であっても自閉症や他の神経症状がない子どもさんが多数存在します。
�A三角頭蓋と自閉症や神経症状の両方がある場合、三角頭蓋が神経症状の原因なのか、遺伝的な要因を含め偶然合併したものなのかわかっていません。
�B自閉症児のうち、三角頭蓋のあるこどもは少数派です。多数派である三角頭蓋のない自閉症児には別の生物学的原因があると推定されます。
現時点で、三角頭蓋と自閉症との関連について脳神経外科や小児科の学会で認められているとは言えません。さらに、重度の頭蓋骨早期癒合症と違って、軽度の三角頭蓋を手術することについて、現時点で小児脳神経外科医の間に広く認められているとは言い難い状況であり、研究段階であると云えます。

３）県立○○病院での三角頭蓋手術について
　今回の手術の対象は明確な診断基準に基づいて診断された自閉症児というわけはなく、何らかの神経症状、知的障害や行動上の問題をもった子ども達です。その中に慣用的に「自閉的」とされている症状をもつ子どもたちが含まれ、それらの症状のある程度の改善が認められたと報告されています。手術による長期間の効果については、非手術症例との比較が十分なされておらず、現時点では科学的エビデンスが不十分です。沖縄県立那覇病院長嶺功一院長も「当院脳神経外科で行われている三角頭蓋の手術は自閉症の治療ではない。」と言明されております。（平成１２年、日本自閉症協会からのお尋ねに対する回答。いとしご６５号に掲載）

４）手術のリスクについて
　手術は全身麻酔で行われます。習熟した小児脳神経外科医にとって、技術的に困難な手術ではないかもしれませんが、出血や感染などを含め合併症や生命の危険はありえます。
　本人に代わって保護者が医療行為を承諾する場合、より一層明確な根拠と倫理規定が求められます。自閉症の子どもが、少しでもよくなる方法があれば試してみたいとのお気持ちはよくわかりますが、明確な科学的な根拠が得られるまでは、研究段階の治療であることを充分認識する必要があります。個人個人の状況に応じて、複数の専門家（小児脳神経外科、小児神経科、児童精神科など）の意見が必要であり、その上での慎重な対応が必要です。

５）今後の取り組み
日本自閉症協会といたしましても、一日も早く自閉症の原因と治療法が見いだされるように努力しております。三角頭蓋の手術は、一つの新しい仮説を提供したという点は無視できません。今後、より正確な手術適応が検討されるべきであり、そのためには的確な方法と明確な倫理観に基づいた研究が行われるべきであると考えられます。私どもも日本小児神経外科学会等の学術団体と協力し、頭蓋骨早期癒合症などの先天奇形と自閉症の正確な疫学調査や、脳の形態と働きの関連についての研究に協力する必要があると考えております。

No.1231：意見

確かに三角頭蓋と発達障害との関係は明確ではないようですが、実際、前頭縫合線の早期癒合が3D-CTで確認され、多動がひどかったお子さんの症状が術後改善し、術前後のSPECTでも血流の改善が認められたという症例をみました。

自閉症の原因や病態がわかっていない現段階において、その解明に結節性硬化症や脆弱X症候群などのいわゆる「自閉症様の症状を呈する症候群」の研究は大切だと思います。つまり、典型的な自閉症との共通点や相違点を比較することによって、なにが自閉症の本質なのかが見えてくると思います。水銀中毒や三角頭蓋の中には、確かに自閉症様の症状を呈する例があるのは事実のようです。こういった症例を自閉症と呼ぶのかどうかは別として、そういう症例を詳しくみていくことによって、将来的な自閉症医療の進歩につながると思います。

急進的な治療法などがでるといい意味でも悪い意味でも反響が大きく出ます。ただなんでもかんでも肯定や否定するだけでなく、事実をきっちり押さえていくことが大事だと思います。

No.1234：RE：原案

2点だけ私見です．

１．私どものところへのメールで一番困っておりますのは，手術をして効いていると信じている親ごさんからのメールです．そういう方々は，細かい説明をしても，「現にうちの子には効いているのだから」と，効いていない可能性を納得してくれません．自閉症児にも発達があることと，自閉症児にもピグマリオン効果がでること（効いてくれという親の強い思いは，子供に伝わること）を情報として提供する必要があると最近特に痛感しております．

２．軽度三角頭蓋の議論で，私どもが注意しようと思っていることに，三角頭蓋手術と軽度三角頭蓋手術を使い分けるという点があります．コスメティックな適応などがある三角頭蓋手術と，コスメティックな適応さえない軽度三角頭蓋手術を分けて議論するよう心がけております．

少しでもお手伝いができればと，失礼を承知でメールいたします．

No.1236：原案２

私は自閉症などの発達障害が脳に起因していると思っていますし、ものによっては手術による効果に期待しえる気持ちも持っております。頭蓋や、脳の形態を改善することによって、神経症状の改善を期待するというのは脳外科医に基本的に染みついている考え方です。今回の○○先生の手術についても、外科医としては優れた技能の持ち主であるし、新しい知見を見つけていこうとする意欲も感じております。極端な言い方をすると、外科医のヒーロー的なところもあります。
　ただ、脳外科医の場合も、形態を改善すればとりあえず使命を果たしたような気になってしまいがちです。理屈は後から付ける場合もある。私は、頭蓋骨早期癒合症に関しての経験は少ないですが、小児の水頭症などの手術はそれなりに行っております。水頭症は古くからの伝統により、手術適応がかなり明確になっています。が、水頭症ですら、手術による形態の改善は明らかでも、発達障害や知的障害の改善に実際に効果があったのかどうかは、充分検証しているとは云えません。

　今回のコメント案を書くに当たって、一番思いをはせたのは、沖縄にいる（さらに全国の）、三角頭蓋のある、ちょっと落ち着きのない、もしくは言葉が遅れている子どもと、そのご家族です。　確かに、高度の三角頭蓋に対する手術例の中に効果が認められた例があるようです。しかし、自閉症協会沖縄県支部の人の話によると、正確な数字は不明ですが、三角頭蓋の手術を受けて全く改善がない子どもが少なからずいるようです。結果的にその子ども達にとって意味のない手術であったことになります。
　と言うわけで、今回は少し強めの意見を書いてみました。（私としては、本業に関わるだけに、かなり緊張しております。）

　とは言え、○○さんのご意見は、私自身を含め神経に携わる医師が広く感じる意見だと思います。自閉症協会のコメントが、多くのまじめな専門医から見て、受け入れにくい印象を与えるのは避けたい気持ちもあります。
自閉症協会の他の方々とも相談して、文言の修正を加えることを検討しております。

No.1237：RE：原案２

三角頭蓋の件に関しては勉強不足で一昨年，妻から（自閉症の手術をやっている病院があるらしいよ)との言葉で初めて知りました．個人的には自閉症は脳の分化，発達段階での異常と認識していたので，(そんな治療法があるはずないよ!)と一笑したのですが，その後調べて正直驚きました．○○○先生も啓蒙活動に頑張っておられるようですが，自閉症そのものにあまり関心のないある先生（非常にまじめで優秀な先生で○○先生と同じ病院勤務なのですが，・・・でも○○先生の論文は小児神経外科の優秀論文に推薦されたのでしょう・・・・とほぼ鵜呑み状態です．その時はある先生の祝いの席だったので議論はしませんでしたが，専門外というか小児発達障害などに関心のない先生方にとっては権威ある学会の優秀論文と言うことだけで正論となるのでしょうか？
三角頭蓋のサイトも見てみましたが，正直，読んでいて少し怖くなりました．これは言い過ぎかも知れませんが，ある種のカルト教団ともとれるように完全に信じています．この親御さん達は（自分たちは悩んだ末に正しい選択をして良かった)だから，善意から他の親御さん達にも勧めているのでしょうから非難は出来ませんが，適切な啓蒙活動が出来ないと手術症例は今後も増え続けるようで専門家であるはずの医療側からもっと情報を公開する必要があると思われました．・・・

また最近は知り合いの先生(この先生は難病のALS：つい最近私が診断したのですが)テレビでキレート情報をご覧になり，私の病気も早く自閉症のように原因が解るといいですね．・・・と話されました．この場合も医者であっても専門外であれば，こうも簡単にテレビの情報を鵜呑みにしてしまう危険性があることを痛感しました．

これらの問題は，自閉症，自閉症スペクトラム，自閉傾向，などと独立した一疾患単位として論じるのが難しいとい面も大いに影響していると考えます．
もう少し学問的に論じるのに有効な分類というのは出来ないのでしょうか？
・・・といっても自分では全然解りませんが．

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