「自閉症」という疾患を啓蒙することの必要性


鳴子峡・紅葉雪景色:”写真提供 デジタル楽しみ村”

No.0253:自閉症って?
No.0254:RE:自閉症って?
No.0255:RE2:自閉症って?
No.0256:RE3:自閉症って?



No.0253:自閉症って?

私は開業医なので歯科医師会、大学の同窓会などの集まりも多くあります。
でも自閉症の長男が私でないとお風呂に入れれないので、いつも集まりを休んだり、遅刻したりすることがおおいのです。

先日そのことでお詫びをしようと上の先生がたに自閉症である事を伝えたら、
 「育て方が悪い、もっと外にださにゃああかん、部屋に閉じこもっては、、、」
と叱られ(指導)していただきました。  うるうる。。かなしかった、、、。

なかなか業界でも世間でも(閉じこもり)と(自閉症)がまだまだごっちゃになっていますよね
みなさんはどうおもわれますか 


No.0254:RE:自閉症って?

> 先日そのことでお詫びをしようと上の先生がたに自閉症である事を伝えたら、
>  「育て方が悪い、もっと外にださにゃああかん、部屋に閉じこもっては、、、」
> と叱られ(指導)していただきました。  うるうる。。かなしかった、、、。

自閉症という名前が、混乱の元になっているのことは否めないですよね。
ただ、自閉症という名称自体がようやく知られてきたところで、やっと政府の公式文書に載るようになったばかりです。そのため、親の間でも、いわゆる専門家の間でも、変更すべきかどうか、適切な名称はなにかをめぐって意見が分かれていますね。

自閉症協会が年1回発行する冊子の名前が「心を開く」で、これまた以前から不適切との声が多く、会員のアンケート調査でも半数以上が改名を希望しています。それでもいまだに変わらないのは、ぴったりした名前がないからです。(さすがにもう待てないということになり、16年度には絶対に新しい名前に変えることになりました。)


No.0255:RE2:自閉症って?

自閉症がどういった状態なのかを啓蒙することの重要性は常に感じており,機会があればなるべく自閉症の話をするように心がけております.特に,医師向けに話ができる機会を増やしたいと思っております.これはこのMLに参加しておられる先生方皆さんも同じ気持ちであると思います.

文部科学省が「ノーマライゼーション」という言葉を使うときは,障害児のおしりをたたいて努力させるという意味で使っていることが多いです.これも本来は,バンク-ミケルセンの考えでは脱施設化で,社会を,健常者を正常化するという意味に解釈すべき言葉ですが,なかなか理解していただけないのが現状です.本来の意味,真の状態を多くの人に知っていただけるように,皆さんがんばりましょう.


No.0256:RE3:自閉症って?

自閉症の名称は、その漢字の意味から想像されるイメージと疾患概念とが異なるために誤解を招き安いものだと思われます。が、他者とのコミュニケーションが取りにくいという面からは、まったく誤りと言えるモノでもないかとも思います。自閉症を「自ら閉じこもる」と読めるところに問題があると思われます。こういう感じの読み方をするとすると、私自身は、むしろ「自開症」、「自ら開くことができない」という方がより疾患概念を表すのではないかと思います。

が、もっとも問題なのは、自ら閉じこもっているという解釈が、親の療育が原因で、というイメージ(過去の遺物か、世間一般の精神主義的発想からか)がつきまとっていることだと思います。

> 自閉症がどういった状態なのかを啓蒙することの重要性は常に感じており,

従いまして、この啓蒙というのが現状では最も大事なことなのではないかと思います。そのうえで、病因論的な事が煮詰まれば、認知発達障害、情報処理障害など、適切な病名変更を求めることが妥当となると思われます。

本業の方で、小児の1型糖尿病の患者家族会と関わってきましたが、彼らも、これをインスリン欠損症などへの病名変更を以前から行っていますが、当時者学会は、未だ動きません。やはり、患者家族団体が団結して動いていくことが必要かと思われます。
そういう意味では、まず、内輪の配布雑誌の名前を変えていく事から、徐々にそういう雰囲気をつくっていくことが大事かと思います。
千里の道も一歩からです。まずは、マスコミと医療関係者の中での誤用を地道に正していくことが我々のなすべき事かと考えております。
みなさん、如何でしょうか。



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