原爆ドーム:”写真提供 デジタル楽しみ村”

自閉症を理解するために



広島県:上野 正

皆様、こんにちは。広島のAFDメンバーの上野 正と申します。
自閉症の理解が少しでも進めばと考え、広島県医師協同組合の会報に掲載させて頂いた文章です。ご興味のある方は読んでいただき、感想やご意見、ご質問などをお寄せいただければ幸いです。  




 皆様は、「自閉症」をどのように理解されていますか?
 我が家には3人の子供がいます。その中の1人(末っ子の長男:現在小4)が「自閉症」です。(別にいばって言うようなことではありませんが、隠す必要も無いと思っています。)
 先般、障害者自立支援法が国会で成立したり、障害程度区分等審査会が開始されたりと、「自閉症」を取り巻く環境が変わりつつありますが、法律や環境の整備よりも、「自閉症」を正しく理解して適切に対処してもらう事が、本当の意味での支援につながっていく近道であると、僕自身は思っています。
 以下の文章は、「自閉症」の長男が、行動支援(プールや買い物などに行くときに行動を共にしてもらい、公共交通や公共施設を利用する練習や経験をさせる支援)などで、時々お世話になっているヘルパーステーションの人たちに「自閉症」の事を少しでも理解してもらおうと思い僕が書いた文章です。
 読んでもらう人が、医学知識の少ない一般の人を対象に書いた文章なので、学術的な文章ではありません。また、精神科や小児科の先生方がたくさんおられる中で、本来外科医である僕の文章を載せていただく事も気が引けるのですが、ご興味のある方は読んでいただき、感想やご意見、ご質問などをお寄せいただければ幸いです。


自閉症っていったいなんだろう?

1)名前にだまされないで!

 「自閉症」の文字から想像すると、自分の殻に閉じこもって周囲に打ち解けない引きこもりや、何かをきっかけに心を閉ざしてしまった症状、つまり「後天的」な「情緒(精神的)」の「障害」のように思われがちですが、実は全く違います。
 現在のところ、はっきりした原因はつかめていませんが、「先天的」な脳の中の何らかの「機能障害」だろうと、いわれています。そのために様々な程度や種類の「発達障害(アンバランスな発達)」を示します。
 
 決して、親のしつけや、生活環境によっておこる「後天的」な障害ではありません。
 外形的な異常を伴う事が少ないため、こういった誤解で苦しんでいる親(とくに母親)が多くいます。どうか、自閉症の人達やその親を責めないであげてください。

2)珍しい病気なの?

 せまい意味での「自閉症」(コミュニケーションに問題があり、明らかな知的障害も伴う)の人は日本全体でおよそ36万人(1000人に3人)と推計されています。
アスペルガー症候群、多動性注意欠陥障害などの、自閉症スペクトラムといわれる、自閉症関連疾患とされる病態を含めた、ひろい意味での「自閉症」の人はおよそ120万人も(100人に1人)いるとの推計も出されています。

 養護学校や特殊学級に通っている児童では、最も多い障害が「自閉症」なのです。また、気づかれないまま「ちょっと変な子」として普通学級に通っている子もたくさんいるはずです。きっと、あなたの近くにもいると思います。

3)具体的にはどういう病気?

 「自閉症」の人は、われわれ一般の人と、感覚が異なる事がわかってきました。
 つまり、「自閉症」の人とわれわれは、同じ空間で生活しながら、異なる世界を生きているのです。私達は、当たり前にこの世の中に適応してきました。しかし、感覚の異なる「自閉症」の人にとっては、この世の中は、理解や適切な対処方法が解らない、不快な事、不安な事、恐い事だらけなのだと思います。(例えば、私達が、全く言葉も通じず、食べ物や生活習慣、文化が違う国に突然一人きりで連れて行かれたような環境?)
 それでも自閉症の人たちは、少しずつ適応していこうと頑張っているのです。そこには、きっと私達には計り知れない思いがあることでしょう。
 私たちの世界で一生懸命頑張っている自閉症の人の世界に、こちらからも近づき理解してあげる事が支援への第1歩なのだと思います。



自閉症の特徴は?


 「自閉症」と一言でいっても、その程度はじつに様々ですいわゆる健常者と同じように100人いれば100人分の個性があります。(知的レベルも異なりますし、性格ももちろん違います。)
 しかし、共通点もあり、次のような症状が様々な程度で現れてきます。

1)対人関係の発達障害

 「自閉症」の人が最も苦手とするのが、対人関係です。
相手と視線を合わさない、名前を呼ばれているのに振り返ろうとしない。などの対人関係を避けようとするタイプもいれば、相手のことなどお構いなしに自分の興味のあることに関して一方的に話し続けるタイプもいます。
相手の気持ちを類推する、相手の行動に協調するといったことが苦手なのです。決してわざと無視したり、話を続けたりしているのではないのです。
いわゆる「全く空気が読めない」のが「自閉症」なのです。

 例えば、お葬式で笑ってしまったり、静かな式で大声を出して歌ってみたりして周囲のひんしゅくをかってしまったり、忙しそうな人に対して延々と話をしてみたりします。

 また、いわゆる外交辞令が通じません、「今度・・・に行きましょう!」などといわれると、実行されるまで催促したりします。(自閉症児・者に外交辞令は禁物です。本当に実現可能なことだけを約束してあげてください。)

2)言葉の発達の遅れ

 「自閉症」の人のほとんどに見られる特徴の一つです。
 全く言葉の出ない人から、オウム返しが多く見られる人、また、話せるようになった人でも、独特のイントネーションであったり、状況にそぐわない不適切な言葉を用いたりするなどといったことがあります。

 また、ほとんどの「自閉症」の人は、耳で聞いた言葉を理解するよりも、目で見て理解する方が容易であるといわれています。(視覚優位)
 いわゆる“百聞は一見にしかず”で、絵や字で、書いてあげたり、写真カードや実物を見せてあげたりするほうが、理解しやすいところがあります。
 ですから、長い言葉で詳しく説明するよりは、絵や簡単な文字で示してあげてください。ただでも、言葉の理解が難しいのに、長い文章では、混乱してしまいます。(私たちが、外国語を読むときと同じです。長ければ長いほど理解しにくくなります。)
 日本語がほとんど理解できない外国人に説明する時にどうしたらうまく伝えられるかを考えてみてください。

 むやみに声をかけたりしないでください、また、否定的な表現を使わないようにしてください。
 理解しにくい言葉をシャワーのようにかけ続けられると混乱してしまいます。声をかける時は、最小限の必要な事だけにとどめてください。
 否定的な表現は、正しい行動が何かを理解しづらいようです。ただ、「走りません!」といわれたのでは、止まればよいのか、歩けばよいのか、飛べばよいのかが「自閉症」の人にはわからないのです。
 やって欲しいことを肯定的に伝えるほうが、ちゃんと伝わりやすいのです。
 例えば、「立ち歩きません」→「いすにすわります」
     「まだ渡ってはいけません」→「待ちます」といった感じです。

3)ファジーな表現が苦手

 「自閉症」の人は抽象的な表現や観念を理解する事が困難です。
 「自閉症」の人にとっては、「今度」がいったいいつであるのか?「みんな」がどの範囲の人を指すのか?などが非常に理解しにくいのです。

 例えば、「しばらくお待ちください。」などは、最も混乱する表現です。「あと、30分待ってください。」とか、「3時まで待ってください」など具体的な数字や目標を定めて表現することで混乱を少なくすることができます。

4)アンバランスな感覚の発達

 「自閉症」の人は、ある特定の音や色に対し、極端な興味を示したり、逆に拒絶反応を示したりする事がよくあります。
 例えば、ぬり絵でいつも同じ色を使ってみたり、逆に絶対にある特定の色は使わなかったりします。

 また、触覚にも過敏で、特定の部位を触られる事を極端に嫌ったかと思えば、同じものをいつまでも触っていたりします。
 
 また、沢山の中から音や色を選び出す事が困難で、音や色の多いところでは混乱してしまう傾向にあります。
 私達は、多くの音や光の中から、自分に必要なものを選び出して、それ以外のものをカットして聞いたり、見たりする能力を備えています。(例えば、多くの声の中から自分の子供の声を聞きだす・・・とか)
 しかし、「自閉症」の人には、カセットテープで録音した音のように、全ての音が無秩序に聞こえてくるそうです。試しに、デパートなどの人込みので、その音をカセットで録音してみてください。きっと、「自閉症」の人が、両手で耳をふさいでいる心境がわかるのではないかと思います。

5)アンバランスな知能の発達

 「自閉症」の人の知的機能はさまざまです。一般的には知的水準が低い傾向にありますが、知的機能に全く問題の無い人も20〜30%いるといわれています。

 しかし、全体的な知的水準にかかわらず、音楽、芸術、数学などある特定の分野の知的水準が著しく高くすぐれた才能を発揮する人もいます。(山下清やアインシュタインは自閉症であったといわれています。)

 感覚や知能がアンバランスであるからこそ、科学や芸術の発展に大きく寄与する事が出来た人も多く存在しています。健常者と同じように、得意な事を見出し、それを伸ばしてあげる事が「自閉症」の人たちにとっても、必要な事なのです。

6)活動や興味の範囲の狭さ(こだわり)

 「自閉症」の人は、ある特定の行動を何時間も続けて行ったり、(水道から出る水を眺めていたり、手をひらひら動かす、虫をずっと見ているなど)、特定の図鑑やビデオを何十回も繰り返し見たり、特定のおかずしか食べなかったりといった、こだわり行動がみられます。
  
 こだわり行動は、自分が安心できる環境(落着く事ができる環境)、理解(納得)できる事柄、興味があることを守るため行動です。
 1つでも多く安心して、見られる 触れられる 食べられる物を見つけて、それを増やしていくことが「自閉症」の人の世界をひろげ豊かにしていく事につながる近道であると思います。

7)変化に対する不安や抵抗

 「自閉症」の人は、ものを置く位置、着替えの順番、日課やスケジュールなど同じことを同じパターンでやる事によって安心し、そのパターンが崩れたり、予測のつかない事をすることに対し、強い不安や抵抗を示します。

 「自閉症」の人にとって、スケジュールは地図の様なものです。全く知らない初めての場所に行く時には、皆さんも地図やカーナビを頼りに移動や行動をすると思います。道順や行き先が急に変更された時の気持ちを考えてあげてください。
 できるだけ、生活や行動のパターンをかえないこと、あらかじめ将来のスケジュールを提示してあげる事、そして、可能な限りそれを守ってあけることが、「自閉症」の人の不安を軽くすることにつながります。

ここにあげた、自閉症の特徴には、個人差がありますが、こんな特徴を多かれ少なかれ、持っていることを理解して対処していただければ幸いです。
Sep-06  Tadashi UENO


「自閉症児GO君が行く!」の冊子作成にあたって
 ひょんなきっかけから、中国新聞の方に「自閉症児の親の立場」からのコラムを連載しないかというお話をいただいたのが、平成18年の夏のことです。
 「自閉症の専門家でもない僕が何を書けるのだろう?」とも考えましたが、生来の楽天的な性格で、「親の気持ち」や「自閉症児の持っている楽しさ・素晴らしさ」をいい格好せずに素直に文章にすることにしました。
 本人の予想を上回る反響をいただき、「全部を通してもう一度読みたい!」との希望があり、あつかましく冊子を作成することにしました。
 この冊子は、中国新聞の「くらし面」に平成18年10月9日から、平成19年1月15日にわたり、毎週月曜日に12回連載された「自閉症児GO君が行く」と広島県医師協だより(2006年11月号)に掲載された「自閉症児を理解するために」の文章に加筆、修正を加えたものです。
 素人の書いた文章ですので、不正確な部分や不適切な表現があるかもしれませんが、そこはご容赦いただき、気楽に読んでいただければと思います。
 そして、少しでも「自閉症」の理解につながれば幸いです。

 本(B5 全24ページ、1冊 200円)を購入ご希望の方は、goukungaiku@yahoo.co.jp にご連絡ください
 ご感想などもお待ちしています
Sep-07  Tadashi UENO

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