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自閉症児入院医療の工夫
コミュニケーションの難しい障害児の入院医療の工夫
－家族と医療者の立場から－
日本自閉症協会千葉県支部 支部長
旭中央病院脳神経外科 部長
大屋 滋
筆者は脳神経外科の勤務医であり自閉症の専門家ではないが、親として、また自閉症協会の活動を通して知的障害や自閉症を持つ人達と関わってきた。本稿では、コミュニケーションの難しい障害児の代表例として、自閉症を持つ子どもの入院医療に工夫を行った一事例を中心に述べる。
Ⅰ 初めに 自閉症を持つ子ども・人とその親を取り巻く医療環境
自閉症を持つ人の親にとっては、しばしば毎日の生活自体が必死のサバイバルである。まして、病院への受診や入院生活は、本人や親にとっても医療担当者にとっても見通しが立ちにくく、非常に辛い経験になることがある。
自閉症を持つ人と医療機関とが関わる場としては、障害の診断のための専門医療機関、健康診断、予防注射、病気のための外来受診、病気のための入院などがある。診断や健診の場では自閉症の専門家が対応することも多いが、それ以外の一般の医療機関では自閉症についての知識を持った専門家が対応することは少ない。
病院受診に関する親の体験談や施設職員へのアンケート調査では、医師などの医療従事者に対して、障害について理解していない、自閉症を持つ人に対する配慮が欠けている、説明不足で患者さん本人が診療に協力できない等の不満が多い。病院の体制については、診察時間と居場所に関する配慮、言い換えれば知的障害や自閉症を持つ人へのバリアフリー化に対する要望が多い。（表１）
自閉症を持つ人が病院内で「問題行動」を起こすのは、その障害の特性に合った配慮が不足していることが一つの大きな要因になっている。氷山に例えるなら水面下に隠された重要な要因があり、結果的に水面上に見える「困った行動」を引き起こすことを理解している医療従事者は少ない。１）
Ⅱ 自閉症を持つ子どもの入院事例：経過
8才、男児。養護学校３年生。２才１０ヶ月時に、「言葉をしゃべらない」事を主訴として小児科受診。知的障害を伴う自閉症と診断。理解力、表出力も２語文レベルで、文字に強い興味をもっており、ひらがな、カタカナ、一部の漢字の読み書きができる。
交通事故で頭部と両下肢を強打し、救急車で病院受診。脳外科的には、頭部ＣＴスキャンで頭蓋底骨折を認めたが意識障害はなかった。整形外科的には、左右下肢の複雑骨折と診断し、直ちに全身麻酔で固定手術を施行。以後約２ヶ月間、両下肢大腿部までギプス固定し、その後のリハビリを含め３ヶ月半、脳外科病棟に入院した。
入院後約２ヶ月は、個室で生活し、家族の付き添いは自由とした。当初は、医師が訪室するだけで大声を上げて泣き叫び、養護学校の「終わりの会の歌」を絶唱し、拒否の意志を精一杯示していた。消毒等の処置やレントゲン等の検査に対しては激しく抵抗し、医師が体を押さえざるを得なかった。
患児に、処置や検査の予定を少しでも理解してもらい、不安を少しでも減らす目的で、入院２日目から、処置のスケジュールを本人に理解しやすい形で提示し続けた。言葉かけ、文字、写真カード、実物、実演を用い、提示しない処置は行わないようにした。
いくつかの方法の中で、患児は特にポラロイド写真に文字を書き込んだカードをとても気にいり、その内容を理解した。（図１）
入院５日目頃からは、痛みを伴わない検査については落ち着いて施行できるようになった。さらに数日後にはカードを手に持ってひらひらさせながら、「ＣＴ検査やるよ」等と笑顔で言うようになった。
消毒や注射等の処置は痛みを伴うため、初めはカードを見せると激しく泣いて抵抗していたが、それでも処置前には必ずカードと口頭で予告をした。また、処置する医師を限定し、処置する時刻をできるだけ一定にした。その結果、１週間後には泣かずに処置を受けるようになった。また何も提示しないときには処置がないという安心感を持ったためか、医師への信頼関係も急速に改善し、訪室時に笑顔で歓迎してくれるようになった。
入院１ヶ月目にMRI検査施行した。MRIは大きな音のする暗く狭いスペース内で２０分間程度臥床していなければならず、この検査を受けることは療育的にも貴重な経験と考えた。事前にMRI室を見学させ、写真カードを持たせた。検査当日はかなり不安な表情だったが、そのカードを右手に持ってながめながら検査を受けて、無事終了した。検査中に患児の胸に軽く置かれた付き添い医師の手を患児が左手で握って、医師に対する信頼感を表していた。（図２）
入院約２ヶ月後にギプスカット施行した。ギプスカットは本人にとって未知の処置である。軽度の痛みがあり、途中で動いた場合に危険を伴う処置だが、これを経験し達成することは意義があると考え、方法を理解してもらうために実演した。整形外科医の腕に実際にギプスを巻き、器械を用いてカットするところを患児に見せた。この時のギプスをポラロイド写真に撮り、患児に持たせた。５日後に実際のギプスカット行うまでの間、患児本人は処置を楽しみにしている様子で、当日もカットが無事終了した。
患児はリハビリにより歩行可能となり、入院してから約３ヶ月半後に、後遺症なく退院した。
Ⅲ 入院生活への配慮とコミュニケーションの工夫
入院生活の一般的な配慮として、初期には、本人及び家族にとって刺激が少なく少しでも過ごしやすい環境を整え、また、日常的に家族と面談を行い信頼関係を深めるように努めた。医療者側では、医師、看護婦などのスタッフとの協力が不可欠であった。看護婦には自閉症児の保育ボランティア経験者もおり、婦長以下全員が極めて協力的であった。また、小児科医にも自閉症協会の賛助会員が数名おり、整形外科医や他のスタッフも、患児の都合に合わせた配慮をしてくれた。慢性期には養護学校訪問教育、病院内にある病弱学級、言語療法、リハビリ科等の関係者と相談し、安定した日常生活のスケジュールを作成した。
上記のような一般的な配慮に加えて、患児の理解しやすいような方法で処置の内容やスケジュールを提示することは、意味あるコミュニケーションを達成するために極めて有用であった。（表２）
話し言葉のみならず、視覚的、具体的な提示方法を工夫した。１回のみでは理解できなくても、毎回同じような方式で提示し続ける事によって、数日以内に大きな効果をもたらした。いろいろな処置や検査の写真や絵・文字カードを作り、点滴や浣腸などは実物で、MRIなどの検査は見学を、ギプスカットなどのような説明困難な処置は実演して患児の理解を援助した。具体物、見学、実演に関してはそれを想起できるような写真カードを作り、知識の定着を促進した。どの程度の処置まで施行可能か、どのような提示方法が適切かは、入院後の時期によっても変化した。例えば、当初は写真カードが有効であったＣＴスキャン検査は、しばらくすると口頭のみで充分理解できるようになった。また、写真カードは本人からの意思の表示にも有用であった。
病院は、病室、手術室、検査室など部屋の機能がはっきりしており、自閉症を持つ人にとって比較的理解しやすい構造をしている。処置や検査の場面では時間的余裕がないことも多く、身体拘束や鎮静薬を使用した方がいい場合もありうるが、コミュニケーションの工夫により使用を減らすことが可能である。さらに、入院中に時間的余裕が十分ある場合は、療育の一つのチャンスとして利用することもできる。
今回の入院中に医師が患児と一緒に遊んだ時間はほとんどなく、毎日接した時間も短時間でその大部分は医療に関する事柄であった。患児が確実に理解できるやりとりを積み重ね、入院生活における医療行為自体を少しでも安心で楽しく達成感を持てるようにする工夫そのものが、医師やスタッフとの信頼関係形成に効果的であった。
Ⅳ 自閉症を持つ人に対するインフォームド・コンセントとバリアフリー化
事例にあげた患児は写真カードと文字に強い興味をもっていたことが、我々の工夫にうまく適合したと考えらる。自閉症を持つ人にとっては、話し言葉のみならず、何らかの視覚的工夫を加えた方が理解しやすい場合が多い。もちろん、各個人によって興味の対象や、理解しやすい方法が違うので、対応方法も個別に変える必要がある。このような病院内での個別の配慮は自閉症を持つ人に限ったことではなく、様々な障害を持った人に対して日常的に行われている。（表３）
近年、患者さんに医療内容を伝えるために、入院時に治療計画書を渡すことが多くなっている。スケジュールと見通し（苦痛がいつ終わるのか）を知ることは、入院している人すべてにとって重要なことである。通常の方法でのコミュニケーションが困難な人や自閉症を持つ人に対しても、たとえすぐに同意が得られなくても、できるだけ理解できるように説明する努力が必要である。
また、大声を出す患者さんを個室に収容する場合も、騒ぐから隔離するという目的ではなく、患者さんによけいな刺激を与えないために個室にするという観点が重要である。個室や静かな場所を用意することは、感覚が過敏な自閉症を持つ人にとって当然のニーズであって、一種のバリアフリー化である。残念ながら現時点では、知的障害や自閉症を持つ人に対するバリアフリーの配慮は病院内においてほとんどなされていない。身体障害などに比べてこの分野の社会的認識や行政の施策は非常に遅れている。まずは病院内で実行可能な試みから始めるべきであろう。
Ⅴ 平常時の準備と今後の課題
病気に対する備えは、自閉症や知的障害を持つ人の個別の教育・援助プランのなかでも、重要な項目の一つである。
まず、本人が病気であることを知らせてくれる手段を持っていることが望ましい。自閉症を持つ人は話し言葉のない人でも視覚的な支援が有効なことが多いので、具合の悪い部位を指さして表現することが出来る様な図譜を用意するなどの工夫をしながら、日常生活の中で、わかるように伝える、伝えてもらう練習をしていることが大切である。２）
本人が病気であることを教えることが出来ない場合、親や入所施設の職員など周りの人が病気を感知ができるかということは重大である。いわゆる「問題行動」が病気であることを表現している場合もある。病気の時だけでなく、日頃から「なにができてなにができにくいのか。なぜやってくれないのか」、といった評価をする姿勢の積み重ねが必要となる。
平常時から病院受診の練習をすることも必要である。いわゆる「高機能」といわれる人であっても自閉症を持つ人は、健康診断や診察を受けるのが下手なことが多い。深呼吸をしたり、咽頭を診察するために口を開けていることもうまくできないこともある。療育機関によっては健診や歯科受診の練習をプログラムに取り入れているところもある。教育機関や施設でも必須のプログラムとして検討すべきであろう。３）
また、親や入所施設の職員には、障害特性や対策を医療者に的確に説明することが求められる。日本自閉症協会愛知県支部では「医療機関への説明カード」を作成して会員に配布している。同時に、県内の医療団体に自閉症を持つ人への診察に関する要望書を提出して、理解を求めるための努力をしている。各自がこのような努力を、かかりつけの医療機関との間で行っていくことも大切である。４）５）
その他課題は山積であり、表４に列挙してみた。６）各自が実現可能な部分から手を着けていく必要があるであろう。（表４）
Ⅵ おわりに 医療従事者として
コミュニケーションが難しい自閉症を持つ人に対する、インフォームド・コンセント、バリアフリーの具体策はまだ手探りの状態であるが、ささやかであっても第一歩の工夫を始めることが重要である。最も理解や対応が困難な障害の一つである、自閉症を持つ人に対するバリアフリーに前向きに取り組む病院は、他の障害を持つ人にとっても居心地がいいはずである。
参考文献
1)ゲーリー・メジボフ：自閉症の人たちを支援するということ TEACCHプログラム新世紀へ, 朝日新聞厚生文化事業団,2001
2)高原淳一：自閉症や知的障害を持つ子どもたちとのファミリー・コミュニケション.アクセスインターナショナル,2000
3)安倍陽子：自閉症の幼児期における療育と支援. p 35-48, サポートの達人たち エンパワメント研究所,2001
4)日本自閉症協会愛知県支部：SHARE2001夏号,2001
5)日本自閉症協会編：自閉症ガイドブック シリーズ１ 乳幼児編,2001
6)日本自閉症協会千葉県支部：第８回千葉県自閉症に関する実態意識調査, 1999
表１ 知的障害をもつ人の病院受診・入院に関する問題点
（千葉県の入所施設職員５０名のアンケート調査から抜粋）
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①患者さん本人の行動で困ったこと
・（待ち時間が長く）待合室で座って待つことが出来なかった
・（待合室が広いため）不穏になった ・（混んでいて）不穏になった
・大声を出した ・暴れた ・他人を叩いた ・ものを壊した
・入院中何度も点滴を抜いた ・嫌がって検査や処置が出来なかった
・入院中ずっと付き添いが必要であった
②医師の対応で望ましくなかったこと
・障害に対する知識が足りない
・言葉遣いが乱暴 ・患者さんが成人であっても子ども扱いする
・説明が足りない ・十分な診療を行わない ・診察、入院を拒否された
③病院の体制への要望
・診察時間を正確にして欲しい ・診察の順番を優先して欲しい
・院内ポケットベルを用意して診察の順番になったら呼び出して欲しい
・待合室として専用できる狭いスペースを用意して欲しい
・入院時は個室を用意して欲しい
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表２ 具体的なコミュニケーションの工夫（視覚による援助と、場所や処置者の構造化）
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対応方法 検査や処置
・言葉かけ あいさつ、簡単な処置など
・写真や絵カード レントゲン検査、採血、入浴など
・具体物 点滴、消毒、浣腸など
・実物の見学 MRI、脳波など
・実演 ギプスカット（未知の処置）
・鎮静剤使用 抜糸、抜釘（強い痛みを伴う処置）
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表３ 脳神経外科病棟における色々な障害を持つ人に説明を行うための工夫例
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身体障害を持ち歩行が困難な人に 車椅子で説明する場所まで移動
聴覚障害を持つ人に 文字や絵を書いて視覚を用いて説明
視覚障害を持つ人に 話言葉や点字を用いて聴覚・触覚を利用して説明
記銘力障害を持つ人に 説明内容を書いてベッドサイドに貼っておく
知的障害を持つ人に 理解レベルに応じたわかりやすい言葉で繰り返し説明
自閉症を持つ人に 理解レベルに応じた視覚化したスケジュールで説明
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表４ 入院生活に備えての平常時の準備と今後の課題
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①本人にして欲しいこと
・病気であることを周りに知らせてくれる手段の獲得
・日常生活でのコミュニケーション手段の獲得
・室内（病室）で楽しめる余暇活動の獲得
②親、療育・教育・福祉関係者が行うこと
・日常生活でのコミュニケーション能力の評価と手段の開発
・本人が病気であることを周りの人が知る手段の開発
・病院受診の練習（軽い病気の時も一つの機会となりうる）
・対応方法を医療関係者に説明する方法 （説明カード等）
・本人との信頼関係、医療機関との信頼関係
③医療関係者に対しての働きかけ
・自閉症の特性の理解や自閉症協会に関する啓発活動
・医療関係の学会や団体への宣伝活動
・医療関係者の自閉症協会への参加
・自閉症に関連した医師のネットワーク作成
・自閉症を持つ人に対する病院のバリアフリー化
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