桜島の風景：”写真提供　デジタル楽しみ村”

親の会と医師会との連携の深まり
ー医療セミナーに参会してー　　　
(2005年12月1日）

埼玉大学教養学部 3年：松井　はるな

2005年11月26日に市川市医師会と親の会の共催で医療セミナーがありました。
参加された埼玉大学社会学部の松井さんがその様子と感想をレポートにしてくれましたので、ご紹介します。

一般の人の目に映った問題点がみずみずしい感性で表現されていて、少し長いですが、一気に読めました。
寸劇「とある病院の待合室で」には思わず「そうよね～」。

自分でニーズを言葉にできにくい子ども達にとって、共感者が一人でも増えてくれることは頼もしいです。
私たちも、医療の世界で少しでも代弁者として機能したいと思っております。　　　

神奈川県：高木佐知子

　2005年11月26日。数日前，竜円香子さんからのメールで知った，市川市医師会と市川手をつなぐ親の会主催の「第3回自閉症や知的障害を持つ人の医療に関するセミナー」に参加した。親の会が医師との連携を図っている，ということは夏に竜円さんを訪問した際聞いていたが，今回はその具体的な話を聞けるわけだ。しかも予定されている内容のひとつに，これまた夏の訪問のときのお話から知って，かなり興味深かったキャラバン隊「空」の公演もある。これは期待大だ。
　会場についてみると，すでにけっこうな人が来ていて，席は半分ほど埋まっていた。早めに来てよかったぁ（と言っても，15分前くらいだったが），と思いつつ，前すぎず後ろすぎずな席に座る。参加者の大半は女性のようだ。竜円さんを見つけたので，挨拶をして（竜円さんはさすがに忙しそうだった），セミナーの開始を待つ。待っているあいだも参加者はどんどん集まってきて，席はどんどん埋まっていく。席が足らず，部屋のうしろや横のほうにいすだけ並べられて，そこに座っているひともけっこういた。最終的には120人ほど集まっていたと思う。満員以上の盛況だ。

1　親の会と医師会の連携について

　まず，親の会と医師会の連携について，どのように始まったのか，これまでどのようなことをしてきたのか，ということを，以前竜円さんからいただいた資料を参考にまとめてみたいと思う。
　親の会は，2002年に地域活動をはじめるに先立って，会員にアンケートを実施した。「一市民として生活のなかで困っていることはなんですか」と，警察や消費生活など，項目別に調査したところ，とりわけ評判の悪かったのが，病院や医療についてだったのだそうだ。この結果を市川市医師会長に見てもらったところから，この連携はスタート。医師側の障害の特性の知識不足，患者側がきちんと伝える努力をしてこなかったこと，この二者のコミュニケーション・ギャップを埋めるために，これまでもさまざまなことがおこなわれている。
　そのひとつが，「説明カード」だ。患者側が，このカードに障害名と、お願いしたいことを記入し，診察券と一緒に窓口に提出することで，注意してほしいことなどを事前に医師に伝えられる，という仕組み。親の会，医師会の双方の会員に配った。「自閉症があり，待つことが苦手」と書いたカードを受付に渡したら，順番を配慮してくれた，などの報告もあり，このカードの反応は好評のようだ。
　ほかにも，すでに2回，医療セミナーが開かれているし，これまでの3年間の医師会との連携を，『知的障害や自閉症のある人と地域医療』という小冊子にまとめている。また，障害理解のポスターを作成し，病院の待合室に貼る，という活動もしている。この日も，セミナーに参加した医師にこのポスターが配られていた。

2　アンケート結果報告

　まずはじめは、最近実施された「健康と医療に関するアンケート」の結果報告。
　知的障害や自閉症のあるひとが，自分の健康に不安があるとき，ちゃんと医療機関にかかれているのか。少しぐらい具合が悪くても，医療機関での大変さを思ったり，こんなことを相談しても意味がないと思い込んだりで，遠のいたりしていないか。「障害があっても健康が守れる医療」のために，このアンケートは実施された。
　アンケートは，①そのひとの身長・体重，生活状況などの基礎的事項，②設問Ⅰとして，からだの調子に関する質問，③設問Ⅱとして，障害のある人とその家族の医療機関の受診に関する15の質問といった構成だったようだ。今回は，②については，まだまとめ中，ということで，①と③についての結果報告だった。
　アンケート結果からは，医療機関にかかるときの苦労などがうかがえる。報告を聞くなかで，気になる回答がいくつかあった。
　ひとつは入院したときのこと。約半数のひとが「子どもが入院したことがある」と答えた。そのなかで困ったこととして，点滴を嫌がって暴れたり，点滴針を抜いてしまったり，という点滴の際の問題。そして，ずっと付き添っている必要がある，または，夜は付き添えないから心配だといった，付き添いにかんする問題。この2つは，とくに記述の多かった回答だという。ほかにも多くの回答があった。「入院」という特殊な環境のなかでは，心配や苦労もとくに多いようだ。
　そして，「ご家族の方の健康で心配なことはありませんか？」という質問にたいして。「ある」と答えたのはおよそ4分の1だったが，そのひとたちの悩みは非常に深刻だという。そのなかに，親の加齢による悩みがあった。「自分がいつまで健康でいられるか」，「自分は体力がどんどん弱まる一方，子どもは力をつけてくるから，子どもの体力に負ける」など。こういった悩みは，自閉症や知的障害を持つ子どもの親共通の悩みだろう。そしてこれは，どうしたって避けられない問題。報告者の於保（おほ）さんが「非常に深刻」だと言った意味が伝わってくる。

3　キャラバン隊「空」登場

　3.1　寸劇「とある医院での風景」
　アンケート結果の報告のあとは，楽しみにしていたキャラバン隊「空（そら）」の公演。この日は，「とある医院での風景」という寸劇だった。知的障害あるいは自閉症のあるひとが病院で診察を受けるときの一連の模様を，待合室と診察室の場面に分けて，どのように配慮し，接したらよいのか，すごくわかりやすく表現，説明した劇だ。最初によくない例，そのあと，説明つきで，このように接してください，というシーンになる。
　まず，待合室の場面。2組の母娘が待っている。1組の母娘の娘は，自閉症だ。「いやだ！いやだぁ！！」と大声でぐずったり，座っていないでウロウロする娘。「お願いだから静かに座っててちょうだい」となんとか周りに迷惑をかけないようにする母親。もう1組の母娘の娘は，「なぁに，あれぇ？ちゃんと座ってられないなんて変なのー」と母親に言い，母親は，「あの子はかわいそうな子なのよ」と言っている。そこに看護師が登場して「静かにしてもらわないと困ります」と注意する。これは，好ましくない例。
　知的障害や自閉症のあるひとのなかには，時間の概念を把握するのが苦手で，それゆえ待っていると不安になったり，また，理解する力・想像する力が乏しいため，次に何が起こるのかわからず，パニックになってしまうことがある。つまり，病院での彼ら／彼女らは，不安でいっぱいなのだ。そんなときは，あと何分ぐらい待てばいいのかを教えたり，絵つきのカードなどで，これから何をするのかを説明すれば，パニックを起こすこともなく落ち着くという。看護師が待ち時間をこまめに教えてくれたり，ときによっては順番を早める，といった病院側の配慮も必要だ。
　次に，診察室。何をされるのかわからずパニックになり，暴れる娘。それを無理に押さえつける母親と看護師。これでは，いつまでたっても娘が落ち着くことはない。
　こういうときは，無理に押さえつけてはダメだという。ゆっくり，わかりやすく話しかければ，彼ら／彼女らは落ち着きを取り戻す。そして，やはり絵などを使って説明する。そうすれば，パニックを起こすことはない。説明などをするときは，絵など，視覚的な支援が有効なのだそうだ。
　この寸劇，待合室に注意しに来た看護師さんが関西弁でしゃべったり，診察しようとしたら医師が聴診器を逆に持ってたりと，シャレもきいていて，会場から笑いがこぼれたりもする，とてもおもしろい劇だった。そしてじっさいの様子を目にすることで，なるほど，無理に押さえつけても，余計に不安をあおるだけ。大切なのは，あとどれくらい待って，これから何をして，と，わかりやすく説明して，行動の見通しを立てさせてあげることなんだ，と，ほんとうに「納得！！」と実感。期待を裏切らないとてもすばらしい公演だった。キャラバン隊「空」は，寸劇は今回が初めてだそう。いつもは「知的障害を体験してみよう！」という体験劇などをやっている。

　3.2　母親たちの思い
　劇の最後に，それぞれメンバーが一言ずつ自分の体験を話した。「診療拒否をされて，子どもの障害がわかったときですら泣かなかったのに，そのとき初めて泣いた」，「障害は個性なんですよ，その個性を大事にしてあげてくださいね，と医師に言われ，ほんとうにうれしかった」など，つらい体験，うれしかった体験，いろいろあった。そして最後に，「知的障害・自閉症を，よろしくお願いします」と全員で声をそろえて言い，おじぎをしたとき，彼女たちの気持ちが，痛いほど伝わってきた。
　また，劇のあとに，自閉症の息子さんを持つＩさんが，息子さんが入院したときのことを発表した（「我が子が入院して」）のだが，その話のなかでも，いろいろな思いが語られた。かかりつけの先生の理解，息子さんの頑張り。そして，大部屋に入院するときの不安。同室の患者さんは高齢者ばかり。迷惑をかけるといけないと思い，カーテンでずっと仕切っていたが，81歳のかたから，「カーテンなんか閉めてたら，そのなかでひとりっきりになっちゃうから開けなよ」と言われ，その言葉がとてもうれしく，ありがたかったこと。
　みなさん，さまざまな体験をして，そのなかで，「障害を理解してほしい！！」と，ほんとうにがんばっているのだ。少しの心遣いで知的障害や自閉症のあるひととのコミュニケーションはずっとスムーズになり，距離もぐっと縮められる，ということを，この劇で学んだ。

4　障害者人間ドック

　4.1　「障害者人間ドック」とは？
　キャラバン隊「空」登場後は，障害者人間ドック試行事業の報告。報告者は、中核地域生活支援センター　香取ネットワーク所長の高木美枝子さん。
　この「障害者人間ドック」は，2005年3月4日から28日のうち，6日間（月曜か金曜）に，旭中央病院検診センターで試行された。目的には，「コミュニケーションに困難があるひと，体の不調を伝えにくいひとの健康管理」，「障害のあるひとが医療機関受診で，良い経験を積む」，「医療機関が障害のあるひとを診察するノウハウを深める」といったことが挙げられている。この「障害者人間ドック」について，報告をもとにまとめてみる。
　知的障害や自閉症を持つひとの，病院受診時の困った行動，というのは，さきほどの劇でもあったが，待ち時間が長くて座って待っていられないこと，大声を出すこと，待合室が広い，あるいは混んでいて，不安になること，嫌がって検査ができないこと，などが挙げられる。しかし，これらの行動は，氷山モデルで言えば水面上の一角なわけで，水面下には，その基盤となる障害特性，たとえば言葉やコミュニケーションの発達が遅れている，活動や興味が限局している，変化が苦手，知覚のアンバランスなどがあるのだ。この「障害者人間ドック」はそういった障害特性をうまく配慮している。
　大切なことは，①本人に状況，見通し，選択肢などを“わかるように伝える”こと，②環境の配慮，③感覚への配慮，④褒めること（成功，達成を感じさせること），⑤うまくいかないときはあとに引きずらないようにすること，だ。
　じっさい，どのような配慮がされたかというと，まず①，③について。これは，事前に，練習用グッズと段取りビデオを配布しておいて，あらかじめ家庭で予習，練習できるようにした。じっさいの映像画面つきの段取りビデオで，当日どのようなことをするのかその段取りを知る。そして，感覚への配慮として，心電図電極や，腹部エコーのゼリー，視力検査用のランドルト環など，使いかたがわからなかったり，感覚的に不安を覚えるものを克服できるように，練習グッズでじっさいに試してみたり，練習しておく。さらに，当日は絵つきのめくり式段取り説明カード，スケジュールを写真つきでわかりやすく表にしたものも使用した。
　②については，まず，実施日。この人間ドックは，一般のひともいるなかでおこなわれたのだが，曜日は混まない月曜か金曜にしている。また，担当する看護師は固定で，マンツーマン。親，支援者も付き添えるようにした。
　そして④については，人間ドックの予定のなかに，「おやつ」の時間を入れたことがまず挙げられる。これは，いちばん大変だと思われる採血のすぐあとにもってきてあり，これによって，「これが終わればおやつ（＝ご褒美）だ」という，行動の見通しをつけられることと，そこで達成感が得られるだろう，という意図がある。さらに，スケジュール表に，終わった検査にはその横にシールを貼っていく，という進めかたをし，何が終わってあとは何が残っているのか，よりわかりやすくすると同時に，終わればシールを貼ってスケジュール表を埋めていく，という楽しみも与えた。
　あとは，柔軟なスケジュール，検査のやりかたを意識して，⑤にたいしての配慮もOK。
　練習グッズやおやつの時間，シールなど，うまいなぁ，と思わせる工夫が並ぶ。
　検査の順番は朝食抜きの場合と，知的障害や自閉症があるひとのなかには，朝ごはんを食べてからでないと出かけない，といったこだわりを持っているひともいるだろう，ということで，朝食あり（ただし早い時間に食べてもらう）の2パターンを用意。でも，じっさいは朝食抜きで大丈夫だったようだ。

　4.2　いざ試行
　じっさいの試行の様子を写真やビデオで見たのだが，多くの配慮が功を奏して，とてもうまくいっていたようだ。この「障害者人間ドック」を息子さんが体験したＯさんの体験発表でも，シール，説明カード，待ち時間が短いこと，固定の看護師さんなどが，効果的に働いたとおっしゃっていた。また，事前に練習できたことで，不安も少し解消されたという。事後におこなったアンケートでも，結果は好評。
　改良点としては，「一人一人の知的レベルに合わせた配慮」や，「大人としての言葉かけ（子どもっぽい言葉かけが気になったという）」などが挙げられていた。もっと患者ひとりひとりをちゃんと見るという姿勢が必要，ということだろう。子どもっぽい言葉かけ，というのも，患者を「自閉症または知的障害のあるひと」というひとつの括りでもって，無意識になされる一種の機械的な認識（＝固定観念）から出てくる行動なんじゃないかな，と，ふと思った。
　興味深かったのが，ビデオの内容で，診察室に入るなり，自ら上着をまくる男性。これから聴診をするという，スケジュール表の順番が頭にインプットされているのだ。だが，医師は先に血圧を測ろうとする。男性は，「まずは聴診」というのが頭にあるから，血圧を測るのを拒否し，上着をめくったまましきりに胸を先生のほうにつき出す。看護師さんが医師にスケジュール表を見せ，順番が入れ替わっていたことに気づいた先生が，「あぁ，先に聴診だったか」と聴診をしようとすると，男性は，待ってましたと、素直に聴診を受ける。で，すぐまた先生が血圧を測ろうとすると，まだまだ，違うよ，といった感じで先生を無視して，聴診が終わったしるしにスケジュール表にシールを貼る男性。シールを貼り終われば，次は血圧の順番なので，さっきは拒否した血圧の測定も，すんなりと受ける。
　このビデオを見て，あぁ，こだわりがあるとか，事の見通しが立っていないと不安になるっていうのは，こういうことなんだ，とよくわかった。順番どおりに検査が進まないとパニックになるし，ひとつの検査が終わったらシール，という一連の流れを壊してはいけないのだ。逆に言えば，こういう特徴がわかっていれば，医師側も患者側も，お互いパニックにならず，スムーズに検査ができる。キャラバン隊「空」の劇で言っていたことを，じっさいの現場の映像を見ることで，より，「なるほど，こういうことなのか！！」と実感できた。

5　市川先生による発達障害についての講演

　休憩をはさんで，後半は，梅が丘病院の院長，市川宏伸先生の講演。梅が丘病院は，国内で最大級の児童・思春期精神疾患の専門病院だそうだ。講演は，「発達障害者医療の現状と課題」というタイトル。タイトル，配られたレジュメを見て，興味は津々だが，難しくてついていけないとかってことにならないかな，と，ちょっと不安も感じる。とにかく気合いを入れて聞こう。
　内容は，主に「軽度発達障害」について。「軽度発達障害」の「軽度」とは，知的障害がほとんどないか，あっても軽微なことを指していて，障害自体が軽いという意味ではないのだそうだ。わたしはてっきり「障害が軽い」という意味で「軽度」なのだと漠然と思っていたので，さっそく勘違いしていたことに気づく。「軽度発達障害」というと，LD（学習障害），AD/HD（注意欠陥多動性障害）については，1年生のときにとった広域の授業で少しだけ勉強したが，これらの言葉もそのとき初めて知ったし，障害の特徴などは覚えていたが，知識はだいぶ乏しい。これは不安が的中か！？市川先生はときには冗談も交えつつ，細かくいろいろな話をしてくれたが，このときは話についていくのに必死。
　「発達障害者支援法」（7、8年前から，知的障害を持たない発達障害者への援助を求める運動が始まったことから。2004年12月に成立）」について，「障害者自立支援法」と発達障害についてのさまざまな問題点，特別支援教育について，家族の問題，医療機関，経済，入院治療の問題など，あらゆる点から先生は細かく話してくれた。
　そのなかでも，とくに先生が強調していた問題点は，「専門医の絶対数の不足」。この数年で“発達障害の治療”を掲げる医療機関は増加しているそうだが，それでもパワーポイント，レジュメでは，文字を大きく強調して書いてあった。本来，発達障害治療は，手間と時間，マンパワー，多種職の必要性が高い。しかし手間と時間をかけても，医療保険制度に十分には反映されない（精神科では料金は加算制ではなく一律ということなど）。それゆえ経済的裏づけが得にくい。経済的裏づけが得にくいから，民間医療機関がかかわりにくいという問題も，これに重なってくる。これは，制度やシステムを改善しないと解決できそうにない，堂々巡りといった問題だ。
　そして，入院治療の問題。現在，病院では在院期間が20年、30年になってしまっていて，病院という施設そのものがほとんど機能していないという。しかし，短期の入院治療が大前提であり，病院は入院の短期化を図る必要がある，と先生は1回だけでなく，話のなかで何度か言っていた。この在院期間が長すぎることの問題は，病院を閉鎖的にしてしまう原因のひとつになるとも思う。医療の問題は複雑かつ深刻だと，あらためて思う。
　個人的に興味深かったのが，子どもと家族について。「子どもは夫婦の鎹（かすがい）」というが，まさにその通りで，子どもがいちばん家族のことを心配しているケースも多いのだという。そして，家族の抱える問題は，子どもの状態すべてに影響してくるのだそうだ。たしかに，子どもの心の発達は，とても複雑でナイーブ。大人が考えている以上に，子どもはいろいろなことを考えているのだと思う。発達障害との付き合いには，このようなこともすごく重要な要素になってくるんだな。
　などと考えていたら，自分が小学生とか中学生のころ，大人はなんにもわかってないんだから！！わたしはあんな大人にはなりたくない！！なんて思ってたことがあったなぁ，と思い出し，そんなことすっかり忘れてた自分にたいして，もしかしてあのころ批判していた「なにもわかっていない大人」に自分はなりつつあるのか！？と思い，少し落ち込んだ。やっぱり自分が子どものころに感じた憤慨などの感情は忘れてはいけないな，と派生して考えたりもして，思いがけず意外な収穫。

6　まとめ

　今回の医療セミナーは，ほんとうに学ぶことが多くて，最初から最後まで釘付けだった。とくに面白かったのはキャラバン隊「空」の公演と「障害者人間ドック」について。知的障害や自閉症のあるひととまともに接したことがないわたしにとっては，「なるほど，そうなんだ！！」の連続。キャラバン隊の寸劇と「障害者人間ドック」の報告の内容がつながっていたし，とてもわかりやすかった。障害の特徴を知り，それにたいするほんの少しの配慮をすることで，そうしないときとはまったく異なる関係が築ける。全然難しいことではないんだな。
　さらに，じっさいに親の会のひとたちの思いが直接聞けたのもよかった。自らの経験を語る彼女たちからは，ほんとうに，言葉だけでは表現しきれないものも感じられた。それは，苦労だったり，感謝だったり。その話から，親の会が目指しているもの，障害をわかってほしいという思いが伝わってくる。彼女ら／彼らの思いはそれだけ強いんだ。いままで，頭では理解していたつもりだったが，それはほんとうに「つもり」で，じっさいにはまだまだ全然わかっていなかったんだな，と思った。
　いまはまだ，知らないこと，わからないこと，わかっていないことだらけだが，これからどんどんいろいろなことを学んでいきたい。今回のセミナーはほんとうに行ってよかった。竜円さん，どうもありがとうございました。

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